di Nunzia Mallardo
“Sono autistico e vivo in un piccolo mondo tutto mio, un mondo fiorito e colorato la cui lingua è il linguaggio del cuore. La chiave della sua porta d’accesso è l’amore. Amami, solo così mi capirai e imparerai come farti capire da me.”
Jean- Paul Malfatti
L’autismo non è una malattia. E non è nemmeno contagioso! Molti non sanno o meglio, fingono di non sapere, che si tratta di un disturbo dello sviluppo neurologico al quale, al momento, non esiste una cura e risulta essere ancora difficile fare delle diagnosi. Proprio in occasione della Giornata dedicata alla consapevolezza dell’autismo, svoltasi ieri 2 aprile, l’Associazione Vivianus di Corato ha organizzato un Openday – Convegno presso la propria sede sita all’interno della struttura Madonna Pellegrina.
L’evento si terrà domenica 7 aprile a partire dalle ore 9,30. Durante il corso della mattinata, oltre alla partecipazione di medici specialisti ed esperti, verrà mostrata la struttura e i vari laboratori dedicati ai ragazzi che frequentano o che frequenteranno l’Associazione. Ho incontrato Lorenzo Bucci, il papà di Francesco, presidente dell’Associazione “Vivianus”per parlare con lui di questa splendida iniziativa.
Lorenzo quando e perché nasce l’Associazione “Vivianus”?
La nostra Associazione nasce un paio di anni fa ma è da un anno che ci siamo stabiliti in un’ala dell’ ex-struttura religiosa Madonna Pellegrina.
È un’associazione ONLUS e nasce per sopperire a quelle che sono le carenze degli organi pubblici preposti e per dare soprattutto un punto di riferimento ai nostri figli.
Dico “nostri” perché intendo includere non soltanto mio figlio, in quanto genitore di un ragazzo autistico, ma tutti coloro che hanno problemi di disabilità cognitivo – comportamentale.
Per un genitore accettare che il proprio figlio sia autistico è veramente difficile.
Naturalmente quando il neuropsichiatra infantile ti consegna questa diagnosi, ti crolla il mondo addosso perché ti ritrovi in una realtà sconosciuta e non sai davvero cosa fare. Successivamente comincia a nascere in te la consapevolezza di aiutare tuo figlio nonostante sai benissimo che, ad oggi, non esistono terapie farmacologiche per questa sindrome. Esistono però delle terapie comportamentali ed è proprio sulla base di questo che io, insieme ad altri genitori di ragazzi autistici, ho deciso di dar vita a questa Associazione.
Vengono svolte delle terapie all’interno della struttura?
Sì, abbiamo creato ambienti adatti a mettere in atto delle terapie comportamentali come la terapia A.B.A. , la psicomotricità, la musicoterapia e i vari laboratori tenuti da educatrici professionali. Collaborano con noi un’ortoterapista , un’ippoterapista e una psicomotricista.
Ma il nostro progetto è ancora all’inizio.
Stiamo cercando di creare un vero e proprio centro terapico, un centro diurno con laboratori preposti affinché questo possa diventare un punto di riferimento soprattutto per quei ragazzi che hanno terminato il ciclo scolastico e si sentono “spaesati” perché, per un disabile, è difficile trovare un punto di riferimento.
Lorenzo, gli autistici sono persone “speciali”. Lo confermi?
Assolutamente sì. Ognuno di loro ha delle caratteristiche peculiari enormi, ha delle propensioni, ha delle doti particolari ma queste doti si manifestano solo grazie all’aiuto di specialisti che riescono a farle venir fuori.
Tu che quotidianamente vivi accanto a tuo figlio, quali sono le doti di Francesco?
Mio figlio Francesco, che adesso ha 14 anni, è predisposto per attività musicali e adora il computer, che ha imparato ad usare da autodidatta, vedendo noi genitori e le sue sorelle. Ad esempio, un altro ragazzo che frequenta la nostra associazione, ha la predisposizione per il disegno. Realizza disegni bellissimi e nessuno penserebbe mai che siano stati realizzati da un ragazzo autistico.
Quali tipi di laboratori vorreste creare all’interno della struttura?
L’idea sarebbe quella di creare laboratori di panetteria , di pasticceria, di cucina con una piccola sala mensa.
Vorremmo allargare e prendere in fitto altri locali della struttura, in modo da creare anche laboratori di musica, di informatica e una piccola palestra per le attività ricreative.
I nostri figli disabili non devono essere privati di nulla ma soprattutto non devono essere giudicati per la loro diversità perché, se messi in un contesto adatto alle loro capacità, si sentiranno a proprio agio e metteranno in pratica le loro abilità.
Il nostro obiettivo è quello di non farli sentire esclusi; non a caso questi laboratori saranno aperti anche a tutti coloro che vorranno partecipare, darci una mano e collaborare con noi.
Dico questo perché so benissimo, in quanto genitore di un ragazzo autistico, quello che si prova quando si è“diversi”.
Spesso la gente considera “strani” questi ragazzi a causa dei loro comportamenti, li giudica e li allontana come se avessero una malattia contagiosa! Immagina tu quello che proviamo quando vediamo e sentiamo queste cose! Ti sale una tale rabbia perché ogni giorno dobbiamo combattere contro le cattiverie e l’ignoranza della gente e contro chi, di dovere, dovrebbe sostenerci e non lo fa.
Dal punto di vista legislativo una persona è considerata un soggetto autistico fino al compimento del diciottesimo anno di età, dopodiché viene considerato come un soggetto con problemi mentali. Ma la patologia non cambia dopo i 18 anni e non si smette di essere autistici. Questa gente non sa che un ragazzo autistico deve essere seguito vita natural durante perché ogni volta che viene interrotta una delle tante terapie in atto, esso regredisce.
Ecco perché ci stiamo battendo affinché il nostro sogno si realizzi e il nostro obiettivo venga raggiunto.
Quante persone fanno parte dell’associazione?
Al momento siamo cinque famiglie che portiamo avanti questa idea. Alla nostra associazione si sono avvicinati tanti ragazzi che hanno bisogno di un sostegno.
È una gioia vederli collaborare tutti insieme ed è in queste situazioni che capisci che non esiste nessuna differenza.
Quest’anno abbiamo partecipato anche al Carnevale Coratino, ottenendo un bel terzo posto, grazie all’aiuto e alla bravura delle nostre splendide educatrici, dei genitori e dei ragazzi. Tutti gli abiti sono stati realizzati con materiali da riciclo.
È stato un progetto bellissimo, un momento di condivisione e di gioia per tutti noi.
Ieri si è svolta la Giornata dedicata alla consapevolezza dell’autismo. Come Associazione avete deciso di organizzare una mattinata informativa presso la vostra sede il 7 aprile. Come si svolgerà l’evento?
Ci sarà un convegno al quale parteciperanno il Dott. Pino Tulipani (garante per i minori e per i disabili presso la Regione Puglia), il Dott. Vincenzo Tota (ex primario di pediatria presso l’ospedale Umberto I di Corato), la Dott.ssa Lucia Russi (neuropsichiatra infantile), la Dott.ssa Pina Ferri (psicomotricista cognitivo comportamentale), la Dott.ssa Stefania Natale e la Dott.ssa Consiglia Trentadue ( psicologhe e psicoterapeute cognitivo comportamentali) e Lucrezia Antonia Dibitonto ( terapista e operatrice A.N.R.E.) .
Durante il corso della conferenza, gli esperti ci parleranno della sindrome di autismo con un dibattito aperto ai presenti. Mostreremo anche la struttura ed esporremo le nostre idee e i nostri progetti.
Il convegno è aperto a tutti con la speranza che ci sia una grande affluenza di pubblico.
Ringrazio anticipatamente tutti coloro che ci sostengono e che credono nel nostro progetto e tutti coloro che vorranno avvicinarsi alla nostra Associazione.
Vi aspettiamo numerosi!
LOCANDINA MAIFESTAZIONE 07.03.2019
